疾患登録

日本小児血液・がん学会疾患登録について

「20歳未満に発症する血液疾患と小児がんに関する疫学研究実施計画書改訂、ならびに、固形腫瘍新登録システム運用のお知らせ」

2012年に日本小児血液学会と日本小児がん学会が統合され、日本小児血液・がん学会となりました。これに伴い、小児期に発症する血液疾患に関する疫学調査研究（日本小児血液学会・疾患登録委員会）」と「小児がん全数把握登録事業（日本小児がん学会・小児がん登録委員会）」の２つの疾患登録事業も新学会の事業となりました。
しかし、小児がんに関する登録事業は本学会登録事業の他にも日本小児外科学会登録事業、小児がん全国登録、日本小児がん研究グループ（JCCG）における固形腫瘍観察研究、2016年から法制化された全国がん登録などもあり、複数の登録事業が併存している状況であります。この状況を打開するため、2016年に小児固形腫瘍の学会登録事業として日本小児血液・がん学会と日本小児外科学会との間で登録項目を統一し、共通のオンライン登録システムを使用して当学会の新登録システムより固形腫瘍登録を行うことが合意されました。
このたび、この合意に基づいて、固形腫瘍の登録項目の全面的見直しを行い、新しい登録システムを構築しました。この新システムはJCCGの固形腫瘍観察研究、小児がん全国登録とも連携しており、データの移管や連携が可能なシステムとして整備されました。
一方、血液疾患登録についても、今回、血液腫瘍性疾患のWHO分類改訂（2017版）に伴い、病名変更および取得項目の変更を行いました。登録システムは、引き続きPTOSHで行われます。
以上の登録システム変更に伴い、疾患登録事業参加施設におかれましては、施設倫理審査（迅速審査可）承認を得ていただき、倫理審査承認書を学会事務局へメール添付にて提出をお願いします。登録にあたっては、文書による同意取得を原則とします。

送付先：jspho@asas-mail.jp（事務局メールアドレス）
件名：施設倫理審査承認書

ひきつづき学会の疾患登録事業へのご協力をお願い申し上げます。

■　研究計画書（2023年8月31日第5版）

■　研究計画書変更対応表（第4版から第5版）

■　説明同意文書（PDF、WORD）

■　掲示用説明書面

■　アセント文書（2021年8月公開）（低学年用）（高学年用）

■　学会審査承認書（研究計画書第5版）

■　学会審査承認書（アセント文書）

■　中央倫理一括倫理審査依頼書（PDF、WORD）

■　登録する疾患に応じて「血液疾患（腫瘍性・非腫瘍性）」、「固形腫瘍」をクリックしてください。各々の登録画面が開きますので、ID、パスワードを入力してください。

■　血液疾患（腫瘍性・非腫瘍性）の登録データはOSCR PTOSHシステムhttps://ptosh.com　に蓄積されます。

■　小児がん登録の集計（固形腫瘍・血液腫瘍）は、OSCR PTOSH システムから登録された血液腫瘍データを、小児がん登録室が固形腫瘍データと合体して一元化します。